只求一束阳光，照亮水晶的心

　　——儿童心理专家讲述自闭症之家的失落与希望

　　与人交流，是每个孩子成长的必修课。

　　但是，对患有自闭症的孩子们来说，交流的障碍却横亘在他们与外部世界之间。

　　他们怪异、冷漠、并且挣扎，他们的无辜和无助都写在看似冷漠的脸上。

　　在看似冷漠的眼神里，却是一颗常人难以触及的心，它纯真、敏感而火热，就像深埋在顽石中的无瑕水晶，静待人们拂去尘埃。

　　4月2日，是世界自闭症日。一方面，自闭症患病率连年攀升，已经接近每100个孩子中就有一例;另一方面，社会各界对自闭症孩子的关注和理解也越来越高——自闭症，正从边缘慢慢被正视。

　　1988年，电影《雨人》夺走了当年奥斯卡最 佳影片，其描写的正是一个有着特异数字天赋的自闭症患者。

　　随后，《我的名字叫可汗》、《海洋天堂》、《马拉松》等电影作品也将目光聚焦到自闭症患者身上，这些作品的共同点是，它们的主人公都是成年人，描绘的也都是成年自闭症患者的心路历程。

　　然而，几乎所有的自闭症，都是从儿童时期(3岁前)开始萌发的。

　　孩子们不善表达，孩子们难以理解，所以很多时候，孩子们细微的变化不受家长重视，久而久之，自闭症变得难以纠正，一整个家庭的生活也随之剧变。

　　在中国，对自闭症孩子的调节和治疗，是一项重要却艰难的工作。所幸，我们的身边有一批关注自闭症的儿童心理健康医生，默默帮助着“星星的孩子”和他们的家长——微医全科儿童健康中心主任张溯寒医生就是其中之一。

　　国际自闭症日前，笔者在微医全科采访了张溯寒医生，听她讲述了自闭症孩子、家庭的失落与希望。

　　以下内容由张溯寒医生访谈整理

　　自闭症是什么？

　　提到自闭症，不由得想到很多家长咨询我的时候会问“我的孩子不爱说话，特别内向，还有点怕生人，也不愿意跟其他小朋友玩，是不是有点自闭症啊?”，后来被问多了，发现人们对自闭症还并没有那么了解，可能还是停留在字面意思上，以为孩子内向、怕生等等就是“自闭”。但实际这个认知是有误区的。

　　根据2013年最 新的给出的定义，自闭症的全称叫“自闭症谱系障碍”，根据这个名字就可以知道，自闭症指的不是某一种病，而是一系列的相似症状。包括个体差异会很大，不同的人表现出来的问题不尽相同，而且轻重程度也是不一样的。所以并不是大家从这个简称上理解的“不说话或者不跟别人交流就是自闭症”。

　　什么样表现的孩子，可能得了自闭症？

　　自闭症的诊断是有严格的标准的。

　　比如有核心的症状，像我们熟知的社交障碍，这种社交障碍有时候也表现在非语言，包括表情、眼神、肢体动作等等。一些儿童出现的症状是喜欢或者做非常刻板的重复动作，比如转圈、看电扇旋转、跳啊、叫啊等。还有一些是痛觉的异常，表现为不敏感或者过度敏感，常人觉得并没有什么的刺激的时候，对于他们来说就表现得非常激烈，完全不能接受。

　　自闭症对孩子和家庭有什么影响？

　　影响会是巨大且多方面的。

　　大部分自闭症的孩子其实给家庭家长造成了长期的困扰，首先是经济压力。保守估计一个自闭症儿童的康复，每月要花费普通家庭收入的一半左右。中国儿科医生很缺，心理和精神健康方面的儿科医生也就相对更少，比例只有近100比1。而且，医院更倾向于疾病的诊断和治疗，后期长期的康复多数要交给家长来完成的。情况比较严重时，家长就必须考虑把孩子送到专业的康复机构进行辅导，这个资源的稀缺也可能导致费用的高昂。

　　除了经济压力，更多的压力可能是来自于精神。其实，我们谈之色变的儿童白血病，治 愈率还是较高的，治 愈后的孩子可以像正常孩子一样长大成人、上学、结婚和工作，只要注意定期的检查就好。但是对于自闭症，尤其比较严重的孩子，可能终生都是需要有人的陪伴，这就给父母带来了很大的心理负担。年轻的时候总有精力和能力照顾，但家长也有老去的一天，不可能守护孩子到最后。

　　家长们应该通过哪些方尽早发现孩子患了自闭症？

　　最重要的是关注孩子的社交表现。

　　一般来说，到了6个月之后，当家长叫他名字时，孩子会有转过头听等反应，但自闭症孩子会对此“听而不闻”。当家长对孩子说话时，正常孩子会看家长或者微笑，而自闭症孩子却存在不进行目光对视的问题。

　　到18个月时，孩子会产生“联合注意”，即把看到的东西分享给别人看，比如孩子会说：“妈妈你看，花”，这是早期社会功能的基础，但自闭症儿童很缺乏这类行为。

　　还有的自闭症孩子，喜欢长时间盯着一个物体，如旋转的电扇和车轮，在玩耍时则表现的非常刻板。

　　语言交流也是很明显的一种社交表现，当孩子语言发育过慢或者学会说话后却说得越来越少了，家长就需要提高警惕。

　　一旦确诊为自闭症，家长们可以寻求哪些帮助？

　　一般来说，当孩子确诊为自闭症时，家长可以通过四个渠道寻求帮助。

　　首先，就是找到青苹果乐园、康乃馨这类正规自闭症训练机构，帮助孩子进行专业的康复训练。

　　其次是可以向残联等政府机构申请补助，每个省的补助金额不尽相同，但多多少少可以帮助到患儿家庭。

　　第三就是要定期找医院等医疗机构进行追踪检查，明确患儿病情，配合药物治疗。

　　最后，也是非常重要的一点，就是进行充分的家庭教育，让家长首先得到教育培训。

　　在自闭症儿童的成长过程中，家长们有哪些注意事项？

　　有很多家长，当他们怀疑孩子患上了自闭症时，会很慌张的带着孩子到处跑各个医院，去确诊孩子是否真的患病，其实家长们与其在确认上花费很多时间，还不如即刻进行训练干预，把早起宝贵的时间利用起来。

　　前几年，有一位孩子的家长找到我，说他的二年级的孩子得了自闭症，在学校里过的很不开心，回家则经常会发脾气。父母觉得很心疼，就给孩子办了退学，孩子整整一年没有上学。一年之后，再次见到这个孩子时，就发现他的社交功能退化的很严重。而另一位家长则非常积极，带着孩子从2岁一直不间断训练到6岁，在生活中也抓住一切机会带孩子和外界接触，这个过程中，可以明显感到孩子愿意开口讲话，社交功能也一直在进步，最后孩子也进入到了普通小学上学。

　　聊到这里，张医生说起了一位长期进行自闭症治疗的训练师说过的故事：他曾经遇到过一个自闭症孩子，每次到诊间进行治疗时，都会把水龙头打开，把手指分开放在水的下面，然后整整一个小时就呆呆地看着。前面的五次治疗次次如此。训练师看在眼里，也觉得非常焦虑，不知道该怎么介入。到第六次治疗时，训练师决定干脆和这个孩子一样，把手指分开放在水留中，这个时候，他突然发现水池边上有一扇窗，阳光从窗外照进来，恰好在手指的折射间，看到了一束小小的彩虹。

　　他才发现，原来孩子的“怪异”行为是有意义的。正在此时，孩子竟然把头转过来，朝他看了一眼。这让医生大为感动，他终于找到了进入这个孩子内心的一把钥匙。

　　一道彩虹的出现，需要两样东西。沾湿身体的寒冷雨水，和点亮希望的一束阳光。

　　愿每个患自闭症的孩子与家庭，都能握住这束阳光，把温暖沁在心田。

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