专家建言风湿免疫疾病“十六字方针”

　　本文指导专家：中山大学附属三院风湿免疫科主任古洁若教授

　　类风湿关节炎(RA)和强直性脊柱炎(AS)都是自身免疫性的慢性疾病，有着隐匿性高、难确诊、关节受损不可逆和致残率高的特点，往往为患者和公众所忽视。目前在中国的患病人口类风湿关节炎为0.2%-0.4%，强直性脊柱炎为0.3%，但只有少数患者得到了正确的治疗。中华医学会风湿病分会副主任委员、中山大学附属三院风湿免疫科主任古洁若教授根据其多年临床经验为患者的诊疗及康复总结了十六字方针：“找对科室、及时治疗、积极管理、适度锻炼”。

　　由于这两种疾病的特点，很多患者游走于医院各个科室之间，包括内科、风湿科、全科、骨科、甚至精神科，未能及时得到确诊，耽误了最佳治疗时机。据统计，类风湿关节炎患者和强制性关节炎患者由产生症状至确诊分别需要平均2.5年和5-8年的时间，延误治疗往往有可能带来身体残疾的严重后果。

　　古洁若教授介绍说：“根据类风湿关节炎全球患者调研中国报告，有超过一半的中国患者错误的认为类风湿关节炎所带来的关节损伤是可逆的，这一数据是全球数据的一倍，而50%以上强直性脊柱炎患者诊断时为中晚期患者，影响治疗效果。因此，我们应持续向公众和患者加强‘黄金治疗期’与‘早发现、早治疗’概念的宣传，早期治疗与中晚期治疗在效果上可能存在天壤之别。同时从另一方面来看，它也在一定程度上反映了我们的病友在掌握疾病知识方面的欠缺。”

　　科学、正确的疾病知识是治疗疾病、管理疾病的前提。在获取疾病知识渠道方面，除医生、互联网等常规渠道外，患者支持组织作为一个重要的非官方渠道，在国外亦起着重要作用。但在中国，由于幅员辽阔等原因，各地更多的是以网络为纽带的地区性规模较小的患者群体，根据类风湿关节炎全球患者调研中国报告中数据，通过患者组织了解疾病知识的人数只占患病总人数的1%。

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