空鼻症是患者会呼吸的痛

　　几天前，齐齐哈尔北钢医院耳鼻喉科一名医生，被一名突然闯进的男子袭击，经抢救无效死亡。有报道称，该男子对鼻部疾病治疗结果不满，从而产生报复心理。

　　有朋友告诉李永辉（化名），杀医的男子和他们有同样的经历，都是空鼻症患者。

　　近年，几起杀医事件都没有绕开一个陌生的名词——空鼻症。由于四年前的一次手术，李永辉患上空鼻症。在他看来，空鼻症患者的痛没有人能懂，“这是一种灵魂出窍的感觉与生不如死的痛。”饱受病痛折磨和精神压力，几经手术却无法治愈，导致一些空鼻症患者伤医甚至杀医，随之而来的是医生不敢收治空鼻症患者，诊疗费用抬高。“现在陷入了死循环，因为很多患者当初就是因为大医院看病贵才到小医院就诊，从而得了空鼻症。”李永辉希望空鼻症及其患者能够得到相关部门的重视，“不要让这样的恶性循环继续下去。”

　　小诊所手术

　　导致空鼻症

　　25岁的李永辉戴着黑框眼镜，语速很快，夹杂着山东口音的普通话有时会变得有些难懂。“说话的时候发音不准、控制不好，都是因为我的鼻子，我的空鼻症。”

　　4年前的一次感冒，导致李永辉的下鼻甲肥大，“鼻子总是被什么东西堵住了一样。”在一家小诊所，李永辉做了下鼻甲切除手术。“鼻子分为上、中、下鼻甲，起维持鼻腔阻力、调控温度湿度的作用，跟中鼻甲和上鼻甲相比，下鼻甲肥大的可能性大很多。”李永辉说，做过第一次下鼻甲部分切除手术之后，他觉得鼻子还是不通畅，“就又做了一次切除手术，这导致了我的空鼻症，但当时并不知道。”

　　手术后，李永辉突然觉得吸气时过分通畅，“感觉灵魂已经出窍了，有一种生不如死的痛，人好像已经死了一样。”

　　在山东老家的医院检查后，医生告诉李永辉，他的鼻子没有问题，但他仍感觉鼻子超乎寻常地通畅，只要呼吸就会感受到说不出的难受。“鼻腔空间很小，切下一点肉并不容易被看出来，空鼻症的人鼻腔比正常人宽几毫米，用肉眼很难辨别。我们当地最好的医院确诊是继发性萎缩性鼻炎，就是所谓的空鼻症，大夫推荐我去大医院看。”

　　这也是空鼻症第一次出现在李永辉的脑海中。医生告诉他，这是鼻甲过分切除导致的并发症，医学界对其病因及发病机理目前尚不完全清楚。

　　只要呼吸

　　就会觉得疼

　　今年春节前，李永辉辞掉了在北京的工作回到山东。而后的一个月，他一直宅在家里。“多数时间躺在床上，减少走动和运动，这样才能让呼吸变得平稳。如果活动多了，只要血液循环加快，鼻子就特别痛。躺在床上，鼻子里塞点棉花，呼吸的阻力就大了，感觉好一点。”

　　“这个病说白了就是鼻子里少了一块肉，导致呼吸阻力很小，鼻腔通气过度，刺激喉咙导致干燥，也刺激脑神经。”得病以来的4年里，李永辉几乎没有运动过，不能让呼吸变得急促，因为这样会更加刺激大脑，晚上睡觉必须塞着棉花团才行，“不塞没法睡，吸气过分通畅直接刺激神经，刺激特别大，神经特别紧张，人会变得非常烦躁，呼吸是持续的，所以烦躁的情绪也一直持续，只要呼吸就会感到疼痛。”

　　去年，女朋友与李永辉提出分手。在他看来，这与他的病有一定的关系。

　　李永辉最大的麻烦是无法入睡。每次做完手术，他天天吃完了就躺下，一躺就是一个月，却很难入睡，“不睡觉，身体也承受不了，一天到晚躺在那里，我也不知道什么时候能睡着。”

　　手术后鼻子里有填充材料，这让李永辉感觉比手术前还难受，“每天都得塞着棉花”。几个月后鼻子有所好转，但感觉还是“空空的、神经紧张”，便再做手术再次填充，直到鼻腔感染，医生才将填充材料取出了一部分，“本来填充的就不多，取出来后感觉更空。”

　　老家医院的医疗技术不够好，李永辉只能到北京看病。去年年初，他来北京打工，在一家广告公司做设计工作，管吃管住，底薪3000元。“这样方便看病，还能挣一些看病钱，每个月只拿个底薪，基本没提成，我在北京只想找个落脚的地方，工作也就是那么回事儿了。”

　　那么小的地方

　　不停地开刀

　　今年春节前，李永辉在北京一家医院的整形美容科做了一次治疗，从腿上抽脂肪，经过提取做干细胞培养20天左右，再注射到鼻腔中。这种方式只能让鼻腔中形成一层保护膜，缓解神经紧张，鼻腔中缺失的部分却无法弥补。

　　这是李永辉从病友那里得到的治疗方法。此前，他已做了4次填充手术，每年一次，北京、上海各两次。“鼻腔那么小的地方，不停地开刀。”李永辉说，一次手术的时间大约在1至3小时，每次术后都要留院观察一个星期，“手术和住院费用不到两万元，现在已经涨到了三四万元一次了，但是效果不明显，4年花了将近20万元，光是买一个专家号就得一两千块钱。只要能看好病，花钱我也认了。”李永辉看病的钱主要是自己的工资和家里给的钱，“还得向朋友借，才能凑够，现在还欠着朋友两万块钱。”

　　最后一次手术后，医生告诉李永辉，他脆弱的鼻子已无法再继续手术了。

　　4次填充手术，这在李永辉的病友中并不算多，“有的已经做了8次手术，我现在算是好了三分之一吧，但还是通气过度。”李永辉的判断标准就是，以前鼻子不塞棉花睡不着，现在不塞的话可以入睡。“但很奇怪，凌晨四点的时候一定会醒，感觉鼻子特别空，醒来后再塞进棉花，迷迷糊糊地睡着，很多时候睡醒了也不解乏，感觉特别累，什么都不想干。”

　　李永辉说，以前鼻子里鼻甲部分是凸起的，现在是凹陷的，鼻子中出现了一个空洞，如果有医疗技术能将鼻子中的那个洞补上，自己的病就好了。

　　从希望到失望

　　的恶性循环

　　去年温岭杀医事件发生后，李永辉建了一个病友QQ群，希望相关部门能关注这个群体，病友们会在群里交流病情的进展和最新的治疗方式。

　　几天前，齐齐哈尔一名耳鼻喉科医生被杀，行凶者是一名19岁男性患者。很快，QQ群中有病友说，在另外一个群中，这名患者曾流露出杀死医生的想法，不久后退出了QQ群，再后来就听到了他杀死医生的消息。

　　这让李永辉觉得，空鼻症患者的就医将更加困难。

　　温岭杀医案后，北京一位权威的医生就很少再做鼻甲填充手术。这位医生在QQ群中发表声明称，以后不再轻易做空鼻症患者的填充手术，如果有人想做，手术费用也抬高到6万元至8万元。“相比现在的手术费又翻番了，大多数的患者做不起这个手术了。”

　　即便是几个月前李永辉做干细胞培养治疗的医院整形科医生，现在也表示以后不再治疗空鼻症。“因为现在有五个患者在治疗，包括我在内的四个人都没有效果，如果再做，费用就要8万元。”李永辉觉得，医生抬价是想拦住中低收入患者，“而得这个病的多数人都是低收入者，因为想省钱去小医院做鼻甲切除，才落下了这个病。”

　　“很多患者和我一样，久治不愈，最后大夫已经告诉我们无法再手术治疗了，所以我们就会变得非常反感，从满怀希望到越来越觉着绝望。” 李永辉叹了一口气，摇摇头说，“这会形成一种仇恨，这不像得了绝症，治不好也可以接受，自己可以坚持，但是这种病治不好，总让人很难接受。”

　　几天前，曾有病友给李永辉打电话，叫他一起去找医生理论，“他已经承受不了心理、身体、家庭、工作的压力了。”电话中，李永辉长久地沉默。“大家的状态都和我差不多，都是从希望到失望，我们只想找到一种有效的治疗方法，却一直没有。”李永辉了解到，国内研究空鼻症的医院与医生数量很少，“患者去杀害医生，谁还会去研究这种病呢？杀医事件后，医生不敢再给我们看了，能去看病的医院和医生本来就少，现在越来越少，陷入了死循环，希望这种疾病能够得到相关部门的重视，不要让这样的恶性循环继续下去。”

　　几天前，当李永辉拨通主治医生的电话时，显示医生的电话号码已经停机。

　　“太痛苦了”是李永辉经常提及的话。对于未来，李永辉仍旧迷茫，“我不奢求鼻甲能够像以前一样有凸起，只要能把凹陷的地方填平，我就知足了。”