医生的角度对ALS患者送去心灵寄语，用爱融化“渐冻的心”！

请曹教授您站在医生的角度对ALS患者送去心灵寄语，用爱融化“渐冻的心”！

其实这个ALS患者，很多运动神经元病的患者，就诊以后，一旦得到确诊或者是怀疑拟诊以后，患者有一个很明显的情绪变化。这是可以理解的，因为本身这个疾病，目前还是一个难以杜绝患者疾病发展的一个疾病，目前还没有一个根治的药物。只能说是虽然有一些比较好的药物，比如说我们的利鲁唑（协一力）、依达拉奉，虽然研究证实可以延缓疾病的发展、延长患者的生存期，但是毕竟整个病情是明显的、大部分患者是逐渐在加重的，所以很多患者一旦了解到自己可能患有这种疾病，就会上网去查，会查很多的资料，当然有些资料可能是科学的，有些资料科学性还是值得考究的。但是这些患者一旦了解到病情以后，尤其是现在随着我们媒体的宣传，科普知识的发展，很多患者考虑到自己是运动神经元病以后，就会很沮丧或者是失去了对治疗信心。我们很多病人确诊以后，第二次很难再复诊了，所以我们怎么去关注这类人，怎么能让患者更好的采取一个积极的，科学的治疗方法。尽可能延长患者的生命，提高患者的生活质量。

图片来源于站酷海洛

首先，从我们医务工作者（来说），要对这个疾病有一个正确的认识。我们要告诉患者，这个病是可治的，不是说不能治。虽然说不能根治，但这是个可治的疾病，我们目前有药物可以延缓这个疾病的发展。不要让患者一开始就有一种绝望的治疗心态，这是第一，从我们医务工作上来讲。第二个，我们要给家属做好这种工作，因为大家都知道运动神经元病会给家庭的照料者带来很大的负担，随着病情的发展，患者活动能力、进食能力，包括最后的呼吸能力都受到影响。所以我们要给家属讲明白，这个病情可能出现的情况，让患者的家属思想上有一个准备，同时也要告诉家属，这时候的患者需要家人的关爱，需要社会的关爱，需要我们医生的关爱，家人的支持和关爱，是患者治疗下去、生存下去最重要的一个心理支持，这是和患者家属的沟通。第三，我们要和患者进行沟通，因为大家知道我们现在好多ALS的病人，在社会上为我们做了很多的这种模范工作。比如说像大家知道的著名科学家霍金，他虽然得了ALS，但继续他的科研工作并且生存了这么长时间，和疾病进行顽强的斗争。还有一个北大的学生，也是一个这种疾病，就是说很多的这种例子，给我们提供了一些证据，只要积极的面对这个疾病，积极的和医生、家庭配合，实际上一个是不光延长我们的生命。第二，也让我们的生命活得更有意义。我们的生活质量可能比我们不治疗的话要活得更高一些，生活质量更好一些。同时，我们关注患者情绪变化的同时，还可以用药物治疗，如果患者的确出现了情绪的问题。我们也建议患者尽早的服用调节情绪的药物，比如抗抑郁药、抗焦虑药物等，都可以适用于这类患者，我们有一个患者，他刚开始情绪很不好，拒绝一切治疗，我们用了一些抗抑郁、焦虑药以后患者的心态也好了，接受治疗以后，病情明显的延缓。所以抗焦虑、抗抑郁药对于这类患者，我们还是推荐他早期使用的。所以我们采用综合的、家庭的、社会的、包括药物的、综合的一个处理。使患者能够愉快的在最后的一段时间，生活的质量是非常的高的，能够让大家有一个比较积极的心态面对生活，这是非常重要的一点。