糖糖圈全国1型糖尿病公益联盟巡回活动深圳站成功举办

　　2016年8月20日下午，由糖糖圈主办，广东省1型糖尿病转化医学研究项目、广东省糖尿病防治研究中心协办、WDF世界糖尿病基金会特别支持的“1型糖尿病公益联盟”全国巡回活动第 一站在深圳市南山区大冲商务中心顺利举行。来自深圳市各区的30余名1型糖尿病患者、监护人、医护人员参与了交流活动。整场活动持续4个小时，包括糖尿病专科医生讲座、1型糖尿病患者自我管理经验分享和游戏互动等环节。参与糖友围绕着“如何与1型糖尿病快乐共存”的主题，就1型糖友日常最困惑的甜蜜烦恼展开了深入探讨，传递了“即使得了1型糖尿病，一样可以生活的很有乐趣!”控糖观念，获得良好反馈。

　　一开场，由糖糖圈医疗团队糖尿病专科医生罗小芳为大家带来《带着糖尿病甜蜜生活》为主题的演讲，罗医生讲到某点时，糖友们顿时忘记了羞涩，纷纷积极参与提问，会场顿时成了欢乐的海洋。《带着糖尿病甜蜜生活》课题是糖糖圈专为1型糖尿病患者而设计的一项活动，通过正确的引导来达到和糖尿病做朋友，过自己想过的生活的愿望。

　　接下来，医患人员和工作人员相互提问和解答，更有糖友分享了自己个人和糖尿病做朋友的心得和经验。紧接着大家一起进行了游戏互动环节，分组互动，团结并一致，氛围其乐融融，最后在大家的期待下颁发了糖糖圈精心准备的小礼品并进行了合照和说出各自的祝福语。为活动画上了圆满的句号。

　　参加公益活动的糖友和家长表示：联谊会让他们感受到社会公众的关注，帮他们树立了战胜疾病的信心，游戏环节，更让他们有足够的勇气和动力去培养孩子成为一个优秀的人才，他们将会在医护人员的指导下，规范管理和治疗，认真呵护孩子的成长。深圳的1型糖尿病患者王女士说：“糖糖圈的个性化的血糖记录和独特的同伴支持社区，让我学到了更多糖尿病自我管理技能，交到了更多有着相同经历的同龄病友，在对抗这个疾病的漫长征程上不再孤单;我们也通过这些活动越来越了解1型糖尿病，也获得了更多的信心和力量。”

　　一直以来，很多人可能只知道糖尿病是老年人才会患上的疾病。殊不知，糖尿病主要分为1型糖尿病与2型糖尿病两种。1型糖尿病的危害比2型糖尿病更大，这些患者绝大多数是儿童及青少年，需要终身注射胰岛素维持生命。在规范的治疗和管理下，他们完全长大成人，并可以拥有完整的家庭、可以成为卓越的人才。但是这个弱势群体长期得不到社会的关注和支持，使得很多家庭因病致穷，部分孩子因病辍学、因病夭折等。然而，我国目前对1型糖尿病的治疗关护还存在很多不足，不合理的胰岛素补充所导致的高血糖或低血糖现象严重，以致各种并发症接踵而至，患者寿命普遍缩短，给家庭带去很多痛苦。

　　罗小芳医生介绍，据WHO统计1型糖尿病患者约占糖尿病总人群的5-10%，但由于中国人口基数重大，且按最近部分省市的流行病学调研数据，部分省市1型糖尿病发病率相比过去10年，出现5-7倍的爆发式增长，全国1型糖尿病患者人群不可忽视。

　　在1型糖尿病公益联盟深圳站活动结束时，糖糖圈产品经理唐浪说：糖糖圈团队成员在针对1型糖尿病患者的长期管理实践中，深切体会到这些孩子和家庭的不易。根据我们针对365名1型糖尿病患的者人群随访调查显示，受访者中26.27%认为自己可能有情绪障碍，75.10%的受访者认为自己需要心理辅导，而50.59%的受访者担心受到社会公众的歧视;而Diabetes Care 1997年的调查则更是指出：42%的1型患者出现过心理问题，其中26%的患者有抑郁症、20%的拥有焦虑症、20%的患者有行为障碍。

　　糖糖圈调查问卷(受访者365人)

　　因此，糖糖圈APP除了通过智能算法为不同治疗方案的1型糖尿病患者提供精准的血糖解决方案和智能护理提示外，还尤其注重患者的心理健康问题。有研究提示，糖化血红蛋白水平与患者的心理健康程度成正相关。1型糖尿病公益联盟巡回活动的主要目的是要为了弥补线上同伴支持互助模式的不足，定期为患者提供看得见摸得着的“榜样力量”，教育患者“听身体的声音，做自己的医生”，同时让更多的人了解1型糖尿病，呼吁社会给予患儿更多的关爱，消除社会歧视。

　　在未来，糖糖圈全国1型糖尿病公益联盟巡回活动将陆续从珠三角城市等东部沿海城市开始逐渐往北发延伸至其他东部沿海城市，随后陆续覆盖全国。

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