第一届中国SMA大会在京成功举办
2016年8月6日,由北京美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心联合罕见病发展中心(CORD)、杭州市公羊会公益基金会、上海五色石医学研究有限公司、北京亦庄生物医药园主办的第一届中国SMA大会在北京成功举办。在活动现场,来自美国、台湾、香港及大陆等地的从事SMA临床、遗传、基因筛查、产前诊断、康复治疗、药物研究等领域的权威专家,以及全国31个省市自治区、近百名的SMA患儿与家属代表,社会人士,媒体朋友参与本次大会,共同见证了这一对推动国内SMA工作具有开创性意义的时刻。
现场嘉宾大合影
SMA,英文全称Spinal Muscular Atrophy,中文叫脊髓性肌萎缩症。这是一种最常见的常染色体隐性遗传病。 对于两岁以下的婴幼儿,SMA是头号的遗传病杀手,每6000-10000名新生儿中就有一名会患上SMA,常规人群每40-50人中就有一个是SMA致病基因的携带者。虽然无药可医,但它的致病基因明确,被美国国立卫生院(NIH)预测为未来最有希望突破的神经肌肉类疾病。
美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称:美儿SMA关爱中心)是一家帮助和关爱SMA患者与家庭的非营利性社会组织,由青年演员冯家妹与SMA三型患者马斌共同发起。
国际重磅嘉宾出席 两岸三地首次联动
